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ALSの患者


有料で働いていますが、ALSの患者さんが我儘すぎて困っています。
ALSは誰が聞いても大変な病気ですし、何とか少しでも役に立てるとと思っていましたが、ヘルパーの指名をしたり気に入らないと顎で変更を要求します。それが通らないと大泣きして長時間泣き続け人手がいるようになります。
体が動かない事で何かとパソコンに書き込みされますが、それも何かワザと大げさに書き込み大泣きされます。書かれたヘルパーはたまったもんじゃないです。
何か気に障った行動があったかもしれないけどその方がかなり我儘なのは皆分かっているのに文句を書かれたヘルパーがかなり悪くなります。その方は首から下が動かないので介助しているヘルパーは殆ど体を壊しています。
食事の時も嚥下は出来ていないのですが口からの食事を強く希望され家族も頑固でヘルパーの言う事は聞き入れてくれません。トイレもトイレでの介助を希望されヘルパーは言われる通り介助しています。多少我儘になって少しでも元気に過ごして頂ければと思いますが、嫌な言葉を言ってとか暴力を奮ってとか笑って言えるといいんですがパソコンに書き込みをして憂さ晴らしだと思いますがすごく自分自信が傷ついた事を長々と書き込みそれを読むと正直凹みます。入浴も洗髪、洗体の仕方が悪いとパソコンに書き込んできます。そのような方とどのように接すると上手くいくのか悩んでいます。

失礼します

ワタシの考えを書かせていただきます。

ALSを患われた入居者様(以下A様と称します)の涙を、
わがままとは思いません。

A様が、涙を流される理由を考えてみたら
いかがでしょうか。

意志を伝えることが困難。
体は動かない。
迷惑をかけて申し訳ない、
いろいろ あると思います。
一番に辛いのは、その方だと思います。

パソコンを使い、意思を伝えてくださるなら、
『どのように 支援をしてほしいのか?』
伺うのも 一種の方法ではないでしょうか。

パソコンの内容を読むのですか?

お疲れ様です。

ALSの利用者さんを担当されている方のブログがケアともブログにあります。自分は現在、訪問ヘルパーですが、障がいの方の対応は高齢者の方と異なる点が多いです。

流れの決まっている施設での生活は、利用者さんも相当ストレスだと思います。

「パソコンに書いて憂さ晴らし」とありますが、これが個人の日記やメモ代わりのものであれば、スタッフが読んではいけないと思います。

インターネットのブログであれば、施設の評判に影響してしまうので、別の問題が出てくると思います。
個人が凹むレベルの問題ではないと思います。

洗髪や洗体の仕方は気にいるようにするしかないと思います。

私はALSの方ではありませんが、重度障がい訪問を2件担当していますが「やってはいけない事」以外は「利用者さんの望み通り」にします。
特に入浴は、今日はヘッドブラシで…とか、ヘチマ買って来たからそれで洗って…とか、前回希望されたことを頭に叩きこんで、毎回「今日もこの前とか同じではいいですか?」と聞きます。リクエスト変わることも多いですよ。

有料ということなので、周囲は高齢者の方ばかりだと思います。
同じ境遇の方がいないため、孤独なんだと思います。

高齢者の方は寄り添うことが大切だと思いますが、障がいの方は、寄り添うこと=同情と捉えてしまうことがあります。
病気以外では対等の関係や目線を望む方もいらっしゃいます。

薬の副作用で気分のアップダウンもある場合もあります。

補足ですm(_ _)m

筆談代わりのパソコンなら、じっくりお相手をしてさしあげるしかないと思います。

施設なので、スタッフが張り付きになれないと思います。
事務所のスタッフに対応してもらうしかないと思います。
ケアマネ、施設長、主任さんなど。

利用者様への接し方より、

チームケアのあり方を先に改善した方が良いような気もします。
文句を言われない職員がいるなら、職員同士がコツを情報共有して皆が気持ちの良いサービスをできるようになれば文句も出ないのでは、、と単純に思ってしまいます。

パソコンしか伝える手段が無ければ仕方ないでしょうし、口で言うより考えて書けば文章も長くもなるでしょう。
泣いてしまうのは精神的に本当に辛いからではないでしょうか?
逆に利用者様がそこで生きる為に必死なのがよく伝わってきました。

また、その利用者様の年齢など分かりませんが、ALSの方に限らず重度障害の方には自己主張の強い方も多いと思います。
なぜ自己主張が強いかと言えば、体は動かなくても思考力は高いので、こうやればできるとか、こうしたい、こうして欲しいという欲求も強く、それに反して体が言うことをきかないので我儘ともとれる態度になってしまうのだと思います。
そして、障害というのは十人十色でその人固有の症状がありますから、利用者様からしたら自分の症状に対応できるヘルパーを育てる、という気持ちもあると思います。

また目、耳がしっかりしていれば介護職員の行動やしぐさ、態度もよーく見て観察してらっしゃいますので、そこからその人の性格や何を考えて介護にあたっているかまで想像していると思います。
ある意味、私達より敏感で高い観察力を持っています。
そういう意味で、自分に対して高齢者とか障害者などという固定観念を持った人のことは好きになれないでしょうし、固定観念を捨てて一人の人としてリスペクトした接し方は大切だと思います。

特に有料ということですから、家族が高いサービスを求めるのも理解できます。また、全身麻痺の方の介護をして職員が体を壊すことについては大変だと思いますが、責任転嫁することでもありません。

ゆず胡椒さんはその利用者様のことが分からなくても、利用者様はゆず胡椒さんの考えを見抜いているのかもしれません。

ありがとうございます。

まだまだ未熟な介護士でした。
寄り添ってその方の希望をしっかり聞いて少しでもお役に立てればと思って接してきましたが、いちのるさん、るしあさん、ちるちるみちるさんの優しいお気持ちで接していらっしゃる立派な介護士さんに意見を聞いてみると自分たちの未熟さが出てしまいました。
泣かれるとそれだけでヘルパーが1人取られて他が廻らない事が多く心に余裕が無くなってしまいました。
確かに他の方より要望は多く拘りも持っていらっしゃる方なので頭の中では色々と巡っているのと思います。
スタッフが後1人いればといつも言葉に出てしまいます。
私たちも自分の持っている力の2倍は動いているのでこれ以上は無理です。これぐらいはやって当然でしょと思っておられるのは十分分かっています。他の目が離せない方もおられるしA様の部屋に入り込む時間もあまりないのも確かです。

未熟じゃないよ☆

三たびのコメントごめんなさい。

本当に未熟なら、ここで相談しないと思います。「ワガママで困る」と上司に話しておしまいだと思います。

私の対応は、在宅でマンツーマンだから出来るっていうのもあります。

限られた配置人数のスタッフでは限界があると思います。
私も有料に4年ほどいたから、わかります。

ちるちるみちるさんの書かれたチームケアは、ヘルパーだけじゃないと思います。ケアマネや施設長も事務員も含めてのチームだと私は思います。

難病の方を受け入れるにあたり、当然、熟慮して受け入れを決めたと思います。その上で「うちの施設で対応出来ます」と言う結論で契約に至ったはずです。

☆ヘルパーチェンジ→チェンジ先のヘルパー対応はどうだろう。自分とどう違うのだろう。年令や性別を希望していたら無理ですが、そのヘルパーを参考にすると良いと思います。

☆訪室の時間を長くかける→理解してくれるスタッフばかりではないと思います。業務が回らないと文句を言われてしまう可能性があります。

★自分の担当の方の場合→垣根が取れたのは趣味が一緒だったことでした。アロマテラピーの本があったので、その話題をするようになってからです。
友達とランチしながらするような会話をしています。タメ口はしませんが、お客様みたいな他人行儀はしていないです。
この方が病気じゃなくて、町内会で知りあったらどんな会話するだろうか?一度、発想を転換しては?

最後に少し辛口ですが。。

「長々と不満的な内容を書かれ、大泣きされ、それを読んだヘルパーはたまったもんじゃない」→「大変な身体で言いたい事を長々と書いて大泣きしなければならない環境で暮らす利用者さんはもっとたまったもんじゃない」と思います。


在宅の場合、障がいの方は一日に何度も入るし毎日なので、ヘルパーが確保出来ません。私の担当の方のお宅は五ヶ所の事業所が入っています。関わるヘルパーの人数もかなりの人数です。利用者さんのストレスはそれだけで相当なものなはずです。

施設なら、ある程度決まった顔触れになるので、ぜひ全員力のチームケアて頑張ってください。

長々ごめんなさいm(_ _)m

たまったもんじゃないは無いですね。

仕事しながら他のスタッフと話していて
「たまったもんじゃないね」と慰めあって言った言葉そのまま書き込んでしまいまって反省しています。
有料なだけに良くないですね。
70代の女性で体が大きな方です。男性の力でないと移乗できないです。
私達が抱えあげるとそのあと腰がガクガクになってしまします。
でも抱えていますが、、、、。
何となくその方が泣いたり書き込んだりされていてそちらにかかりっきりになり動いてしまう認知症の方が転倒したりで心が折れてしまいました。
有料でそういう難病の方が入居されるのであればスタッフを増やして欲しいと訴えるしかないですね。
有料なので他にも色々と希望される方がいらっしゃるので手が廻らない事が一番かもしれません。
チェンジの指示が出ないように頑張ってみます。

頑張ってください!!

一通り投稿が済んで、落ちついていたスレッドに関わらずすみません。
お邪魔してしまいました。

仕事日は忙しく、閲覧ができてもなかなか書き込みまでは出来ず、
休みの日によく書き込みをしています。

ALSについての投稿でしたので
遅らばせながらで失礼いたします。


在宅ですが、私はお二人、
ALSの利用者さんをみさせていただいています。
以前は、有料でも働いておりました。有料はいろんなご入居様がおられますが、私の働いていたところではALSの方はおられませんでした。

先ず、ゆず胡椒さんの施設ではALSの方のご入居を引き受けられたこと
施設としてもとても勇気がいる判断だったと先ず思いました。
なかなかそこの判断を下せる施設はないのではないでしょうか?
素晴らしいなぁ~と、素直な感想です。


この方は、PCを打ち込むことが出来ているということに
私は、素直に良かったと思いました。

内容はどうであれ、意思の伝達ができるのです。
これは大きな意味で
その方の今しかない残存機能ではないでしょうか?

そういう風に捉えていただきたいです。

ご存じの通り、進行していきますから
そのうち、意思の伝達ができなくなっていきます。

それはその方が今どうしたいのか?
今、何を考えているのか?
わからなくてなっていくことです。

そのわからなくなったところで
その方のケアをしていくことって、想像以上に難しいです。

その方を知らないで行うケアって
介護者の一方通行でもあり、自己満足のケアになる可能性があります。

どんなお身体の状態であっても
その方の心は自由であり、人間として尊厳を保たなければなりません。

文面からだけでその方のことは解り兼ねますが
ご病状だけからくる精神的な苦痛からスタッフの皆さんに訴えられているとは思いませんので、対応は難しいと思います。
元々のご性格などもっともっと複雑に様々なことが絡み合っていると考えられます。

それにしても今の嚥下状態で経口摂取は厳しいですよね。
ご本人のお気持ちはわかりますが。

食事一つとっても
ヘルパーの言うことを聞き入れてくれないというのではなく、
奥に潜んでいる心の不安をしっかり受け止めてあげることからしないと
ヘルパーのその方を思ってのただの押し売りのケアになってしまうのではないでしょうか~。

人手がない中、その方にだけ、そこまで時間がとれないという
職場の環境もありますから、厳しいのがわかりますが、
関わる時間が長ければ出来るというものでもないと思います。

基本的なことですが
例え、短い時間でもしっかり向き合うこと。
懐を大きくもって落ち着いて接すること。
笑顔で話しかけること。


介護者の気持ちが変われば、表情が自然に変わります。
それが相手の頑な心を変えることにもつながると思います。

その方、今、かなり心が冷えていらっしゃるのではないかと
私は感じました。

受け取めること、大変でしょうが
スタッフ同士で力を合わせて、知恵を出し合うしかありません。
仰られている通り、ヘルパーの増員もお願いしてもいいと思います
それで、ヘルパーさんたちの心の余裕ができるのなら。
頑張ってほしいと心から応援します。


私からしたら羨ましいです。
在宅は少ししか関われません。
はがゆさを感じています。

24時間、お世話させていただけること
意志疎通が出来るうちにたくさんその方のことを知れば
そのことを元に
意思疎通ができなくなった時が来ても
ケアに活かせられのですよ!!

それはとても素晴らしいことではないでしょうか~。

是非、少しでも時間が見つかれば、コミュニケーション
今のうちにたくさんとってみてください。


有料は終の棲家かですね~
その方がこれから安心してご生活ができますようにと心より願います。

ありがとうございます。

受け止める事ですね。
信頼を得るまで向き合うことですね。
介護の仕事をしている者として心の奥底の不安も少しは和らぐように勤めたいと思います。
ブログ拝見させて頂きました。とても勉強になりました。AGUNESさんの真剣さと優しさが読み取れました。
私もAGUNESさんのようなヘルパー目指します。
その方が今の不安を少しでも別の事を考えていけるように考えていきたいと思います。
自宅での訪問看護、介護の方がイイと思っていらっしゃる事は何となく入所された時から分っていました。
その方がご自宅でご家族様と看護師、介護士と連携とって支援していくのが一番イイと思いますが、ホームはホームなりに良いところを見つけて頂けるように何とか頑張ってみます。
嫌でも朝も夜もホームで過ごすしかないですものね。

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